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¿Qué onda con los cuidadores de nuestros pacientes? 21 Aug 2013 | 02:21 am
¿A dónde se van a revitalizar los cuidadores? ¿Qué tan diferentes son los cuidados para las personas con enfermedades raras respecto de otras enfermedades? ¿A dónde van los cuidadores para obtener inf...
III Encuentro Latinoamericano de EERR 20 Aug 2013 | 04:13 am
Les invitamos a participar en este importante III Encuentro Latinoamericano para desarrollar las posibilidades de la región en este tema con los representantes estatales, académicos, organizaciones de...
Charla con Maritza Sánchez, ejecutiva de Novartis México 28 Jun 2013 | 12:58 am
Tuvimos una charla con Maritza Sánchez de la Vega, de Novartis México. El tema giró en torno a la responsabilidad social que tiene la farmacéutica hacia los grupos de pacientes que lidian con alguna e...
Charla con Maritza Sánchez, ejecutiva de Novartis 27 Jun 2013 | 07:57 pm
Tuvimos una charla con Maritza Sánchez de la Vega, de Novartis México. El tema giró en torno a la responsabilidad social que tiene la farmacéutica hacia los grupos de pacientes que lidian con alguna e...
AMAME, nuevo aliado en pro de las enfermedades raras 20 Jun 2013 | 11:48 pm
Con mucho gusto les comunicamos que nuestros amigos de AMAME, a.c. (Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal), con sede en Guadalajara, Jalisco, se unen a los esfuerzos de FEMEXER y del Proyect...
Apoyo a pacientes con esclerosis tuberosa 19 Jun 2013 | 05:55 am
¡Buenas noticias para nuestros amigos pacientes con Complejo de Esclerosis Tuberosa! Proyecto Pide un Deseo México, iap une sus esfuerzos a los de AMET, Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, ac....
¿Padeces hemoglobinuria paroxística nocturna? 19 Jun 2013 | 03:07 am
Esta enfermedad rara, hemoglobinuria paroxística nocturna, o más comúnmente llamada HPN, es un trastorno de la sangre. El Proyecto Pide un Deseo México, iap se incorpora al esfuerzo por los enfermos c...
¡Toto sorprendente! 14 Jun 2013 | 09:18 am
Toto padece Gaucher, una enfermedad incurable y que sin tratamiento, es incapacitante. Sin embargo, gracias al trabajo del Proyecto Pide un Deseo México ahora goza de su tratamiento de remplazo enzimá...
¿Padeces hemoglobinuria paroxística nocturna? 30 May 2013 | 07:15 pm
Esta enfermedad rara, hemoglobinuria paroxística nocturna, o más comúnmente llamada HPN, es un trastorno de la sangre. El Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. se incorpora al esfuerzo por los enfermo...
AMAME, nuevo aliado en pro de las enfermedades raras 11 May 2013 | 07:53 pm
Con mucho gusto les comunicamos que nuestros amigos de AMAME, a.c. (Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal), con sede en Guadalajara, Jalisco, se unen a los esfuerzos de FEMEXER y del Proyect...
